Hop'Toys

Le portrait de Céline

Admin — Fri, 10 Feb 2012 10:53:00 +0100

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Céline est la petite dernière d'une fratrie de 3 enfants...
C'est vraiment tout nouveau pour nous,elle a 2 ans et demi... En attendant les examens génétiques elle présente des symptômes du spectre de l'autisme.

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Elle va en halte garderie le matin 2 fois dans la semaine, s'ajoute à cela, la visite au centre du comportement de notre ville le lundi et vendredi pour que les professionnelles puissent la connaitre mieux et déterminer ce qu'elle a...

Sinon c'est papa et maman qui stimule la petite Céline !! :-)

Qu’est-ce qu'elle n’aime pas faire ?

Oula...elle n'aime pas ramasser les jouets qu'elle jette...

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Ses loisirs??

Elle aime papillonner !!
Elle joue avec un jouet maximum 5 min et ensuite en prend un autre...
Elle aime Mickey...

Nous avons essayé de lui faire faire un peu de manipulation avec de la pâte a modeler mais en vain...
Le coloriage c'est idem, elle n'arrive pas à rester concentrée sur quelque chose et déborde vite !!!! Alors je lui chante des comptine !!! ça elle adore !! ^^

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Nous essayons au travers de jeux mais Céline reste concentrée que quelque minute et après ça se passe mal...

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Pour l'instant nous sommes encore dans le flou... Le diagnostic est long à poser apparemment donc nous attendons et nous mettons tout en œuvre pour qu'elle puisse s'épanouir...
J’espère pouvoir faire toujours plus pour elle... Et ne pas trop mettre mes 2 aînés de coté... Ce n'est pas facile à faire comprendre, à mettre des mots pour expliquer aux frères et sœurs pourquoi Céline ne supporte pas leur présence ou pourquoi elle refuse un de leur bisous... Nous leurs expliquons simplement que Céline est une enfant spéciale mais qu'avec le temps elle viendra à eux toute seule...
Quoi dire d'autre ?? Nous ne savons même pas nous même... On nous a dit "elle ne s'adaptera pas aux autres mais les autres devront s'adapter a elle"... ça promet... :-)

Focus asso' : Pour Simon et les autres enfants malades

Admin — Thu, 09 Feb 2012 15:47:00 +0100

Nom de l'association

Pour Simon et les autres enfants malades

Comment est née votre association ? Présentez-la

Elle est née grâce à l'équipe médicale qui suit Simon et qui voulait faire connaitre la maladie d'hirschsprung.

Simon est un petit garçon qui gère bien sa maladie donc le but c'est :

de venir en aide aux autres parents en difficulté qui se posent des questions sur les maladies rares,
de discuter,
de se révolter,
de s'indigner face à ces maladies rares qui gâchent la vie de nos enfants!

Le grand but de l'association est aussi de distribuer toute l'année des jouets aux enfants qui sont hospitalisés, nous démarrons par l’hôpital où est suivit Simon mais nous aimerions étendre cela à toute la France mais pour cela il nous faut des mécènes, des sponsors enfin c'est une grande aventure mais très enrichissante !

L'avenir de l'association c'est ça, apporter un sourire aux enfants hospitalisés en jouant les pères-noël ! Donc on a besoin de l'aide de tout le monde !

Page Facebook de l'association

Pour Simon : http://www.facebook.com/pages/Pour-Simon/169088143110931?sk=wall

Rejoignez-nous sur Facebook !

Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant

La Maladie de Hirschsprung est une maladie génétique rare qui touche 1 naissance sur 5000, en majorité des garçons (80%). Il s'agit bien souvent de formes sporadiques (sans antécédent familial) mais on connaît des formes familiales.

Description

La maladie de Hirschsprung est une formation congénitale touchant le plexus nerveux intrinsèque qui est anormalement absent de la paroi digestive depuis l’anus jusqu’à une hauteur variable de l’intestin, généralement la partie moyenne du sigmoïde.

Cette maladie est due à l'absence partielle ou totale de ganglions nerveux, dont le rôle est de permettre le bon fonctionnement des muscles de l'intestin (et plus particulièrement du côlon). De l'existence de ce segment aganglionnaire résulte une paralysie intestinale, se traduisant généralement par une occlusion fonctionnelle, parfois simplement par une constipation importante.

La majorité des enfants ont des retards d’émission du méconium, l'émission ne survenant qu’après plus de 48 heures de vie néonatale. Les signes cliniques sont digestifs : constipation, distension abdominale ou vomissement ou entérocolite. Mais 10% des diagnostics de maladie de Hirschprung ne sera fait qu’après l’âge de 1 an (dans les formes non syndromiques).

C’est une maladie polygénique c’est-à-dire due à la mutation de plusieurs gènes indépendants, dont une combinaison particulière détermine cette malformation.

Quels types d'actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Des jouets pour les enfants hospitalisés. Actuellement l'action se fait dans le Gard sur Nîmes mais on aimerait l'étendre à toute la France !

Donc un appel à l'aide et aux dons est lancé !

Vous pouvez nous contacter par le biais de Facebook

Comment avez-vous connu Hop'Toys ?

Par publicité, par internet

Avez-vous un message à faire passer ?

Nous cherchons des sponsors, des enseignes de jouets et il y en a beaucoup pour nous aider pour l'opération des jouets pour les enfants hospitalisés !

Des massages pour oublier la douleur

Admin — Mon, 30 Jan 2012 10:27:00 +0100

Quand le corps vieillit, il s’use. Cette usure naturelle entraine souvent de la souffrance pour la personne âgée, notamment celle atteinte d’Alzheimer. Pourquoi ne pas prendre en charge cette douleur corporelle en douceur en proposant des massages relaxants ? Pendant ces moments calmes, les personnes âgées peuvent alors souffler, relâcher leur tension et se laisser aller. Le massage est alors source d’un bien être autant physique que mental.

Privilégiez une pièce relaxante, intimiste avec de la lumière tamisée, un projecteur, de la musique relaxante. Vous pouvez demander à la personne de s’asseoir sur une chaise et la masser avec les outils suivants :

L'oeuf masseur
DV 665

Lot de balles
pour massages
BA 603

Eco'malin
massages sensoriels
LT 201

masseur quad
DV 641

balle hérisson
BA 220

coussin aromatique
FB 267

Les personnes âgées ont souvent l'impression de n'être plus touchables lorsque le corps vieillit. Le massage est une manière de le revaloriser, de le redécouvrir… Attention toutefois à la fragilité physique des personnes âgées et encore plus lorsqu’elles sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou souffrent de malnutrition. Il faut avoir le geste doux pour ne pas blesser la peau déjà fine par des frictions désagréables. Pour cela, vous pouvez privilégiez l’effleurement avec différentes balles de massage que vous roulez de parts et d’autres du corps de la personne.

Ce moment d’échange et les sensations de bien être physique qu’il procure est aussi l’occasion pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de se remémorer des souvenirs lointains. En se laissant aller, elle parle plus facilement. Pendant la séance, les confidences sont nombreuses, voir intimes. Même si son discours peut vous sembler confus, écoutez-là !

Lorsque le dialogue verbal est rompu et que les troubles de la maladie d’Alzheimer rendent toute communication orale difficile voir impossible, il reste le langage du corps. En la massant, vous allez créer avec la personne une autre forme d’échange, un dialogue « épidermique » en quelque sorte.

Respecter le malade d'Alzheimer

Admin — Mon, 30 Jan 2012 09:22:00 +0100

Le malade d’Alzheimer, même s’il ne dispose plus de toutes les capacités qui ont été les siennes, reste un adulte ayant un rôle social à jouer dont il faut préserver la dignité. L’action des aidants familiaux et professionnels s’articule aussi bien autour de l’autonomie et des fonctions cognitives qu’autour de la conscience de soi. Tout doit être fait pour que la personne malade garde le sentiment de « qui elle est » le plus longtemps possible. C’est souvent aux aidants de se souvenir des règles de vie, des valeurs, des talents de la personne malade pour faire les bons choix d’activités et de prises en charge et assurer ainsi une meilleure qualité de vie.

Comprendre et s’adapter

S’adapter à sa réalité

Rejoindre la personne là où elle est même s’il ne s’agit pas de votre réalité est un moyen de rentrer en communication avec elle. Une activité partagée – un massage, la lecture d’un livre, la réminiscence d’un évènement – peut s’avérer, au stade avancée de la maladie, le seul moyen de préserver une relation.
Se souvenir de ces goûts

La personne souffrant d’Alzheimer ou toute autre maladie dégénérative reste avant tout un être humain. Se souvenir de la personne avant qu’elle ne tombe malade permet de comprendre son comportement actuel et de l’interpréter pour mieux communiquer. Cette connaissance permet aussi de faire les bons choix d’activité en concordance avec les habiletés, talents et aspirations de la personne et ainsi la valoriser.
Séparer les symptômes de la personne

Sous l’effet de la maladie, le comportement de la personne change. Ce sont souvent ses pulsions qui la guident. Les sautes d’humeurs et les comportements inappropriés modifient l’image que l’on a de cette personne et rendent l’accompagnement difficile. Dans ces moments là, ayez toujours en tête que c’est la maladie qui parlent et non l’individu.

Comprendre et s’adapter

En offrant des cadeaux

Donner des cadeaux à des occasions spéciales participe à une routine thérapeutique basée sur le réel. Cela fixe les personnes sur l’instant présent. C’est aussi l’occasion de parler des anniversaires passés… Le cadeau en lui-même peut aussi être thérapeutique : stimuler les fonctions cognitives, entraîner les mains et le geste fin, stimuler les sens… Ces cadeaux sont à choisir selon les stades du processus de dégénérescence.
En lui rendant visite

La qualité de vie d’une personne malade dépend beaucoup de leurs liens avec les autres. Lors de vos visites, limitez les distractions (pas de télé…). Captez l’attention de la personne en vous positionnant face à elle. Etablissez un contact visuel et rappelez-lui qui vous êtes. Appelez-là par son prénom pour renforcer sa prise de conscience identitaire. Créez un contact tactile si besoin pour établir une connexion. Attention au ton de votre voix, la personne détectera immédiatement le moindre stress ou si vous n’êtes pas totalement sincère.
En lui proposant des activités qui lui font du bien !

Essayez de canaliser les errances et améliorer la qualité du sommeil par des activités motrices constructives. Vous pouvez calmer l’agressivité par des séances de relaxation ou en salle multi-sensorielle.

Comprendre et s’adapter

Etre présent

La présence et le soutien d’un entourage est très important pour la personne malade. Quand vous ne pouvez pas être présent physiquement, soyez à ses côtés par la voix… Un message enregistré peut être un réconfort…
L’intégrer dans les tâches et les activités de groupe

Perdre le sentiment d’être utile est très difficile pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il est important de l’intégrer dans les activités de la vie courante même si cela nécessite quelques aménagements. La personne pourra peut-être non pas faire la totalité de la tâche mais seulement une partie…

Les scénarios sociaux expliqués par la maman d’Augustin

Admin — Fri, 27 Jan 2012 09:42:00 +0100

Pour moi, c'est une règle de vie en société que je fabrique suite à la gestion d'un comportement problématique. Par exemple, parler avec un copain et savoir quand il faut arrêter la conversation, obéir au prof de sport... J'utilise la même présentation pour faire aussi des règles de sécurité ainsi que des modes d'emploi, tels que : ne pas se pencher par la fenêtre...

Un exemple concret :

L'AVS m'a rapporté qu'Augustin avait plusieurs fois arraché la brosse à tableau des mains d'un élève chargé de l'effacer. Augustin adore nettoyer le tableau à la fin des cours. Une fois que je connais ces faits, je rejoue la situation avec des figurines et Augustin (qui joue son rôle), tout en le questionnant sur sa version des événements. Lorsque nous sommes d'accord sur ce qui s'est passé, je lui propose de rejouer la scène, et c'est alors moi qui joue son rôle et qui arrache la brosse des mains de son personnage. Il ressent alors ce que ressentent les élèves. Je dessine le scénario social : première case, on expose la situation initiale, ici Augustin qui aime bien essuyer le tableau. Ensuite, l'événement perturbateur : un élève qui a l'autorisation d'essuyer le tableau. Puis le sentiment ou l'émotion ressenti par Augustin (ici la colère). Sa réaction inappropriée, que l'on barre en rouge. La règle à retenir. Et enfin, une solution et un sentiment positif.

Voilà la résultat :

Le plus important, à mon avis, c'est de donner à l'enfant une solution pour se comporter de façon plus adaptée, plus acceptable socialement et de vérifier que cela peut lui convenir. Chaque scénario est différent, selon le contexte, mais tous se terminent par une réaction appropriée et un sentiment positif. Un bon scénario social permet de régler très rapidement le problème. Il suffit qu'Augustin voit le scénario une fois, pour qu'il réagisse correctement ensuite, dans un contexte identique. On peut faire la même chose avec des photos présentées dans un petit album.
Partez donc toujours du vécu de votre enfant pour faire vos scénarios sociaux !
Découvrez sur internet, le blog d'Augustin, champion des progrès : http://blogaugustin.canalblog.com

Livre des scénarios
sociaux
LV 820

Nouveau livre
des scénarios sociaux
LV 822

Connversation
en bande dessinés
LV 821

Devine
pourquoi
GA 872

Comment se comporter
envers les autres
GA 254

Les émotions
GA 871

Alzheimer : la maladie des 4 A

Admin — Wed, 25 Jan 2012 14:30:00 +0100

La maladie d’Alzheimer est souvent appelée la maladie des 4A

Amnésie : les troubles de la mémoire

C’est le trouble le plus connu. Mais savez-vous qu’il existe plusieurs types de mémoires qui sont affectées de manières différentes ? La mémoire à court terme concerne les évènements récents. Elle est touchée en priorité (ex: la personne ne se souvient plus de ce qu’elle a fait hier). Par opposition, la mémoire à long terme regroupe toute l’histoire personnelle d’une personne (ex: l’enfance) La mémoire sémantique concerne nos connaissances abstraites (ex: les dates historiques). La mémoire de travail a attrait aux informations nécessaires pour effectuer une tâche immédiate (ex: l’endroit ou l’on a posé ses clés…). Cette dernière est fragile et vite atténuée par la dégénérescence cognitive. La mémoire procédurale correspond à l’automatisation d’un apprentissage, c’est une mémoire solide connue comme « la mémoire du corps » (ex: faire du vélo). C’est la mémoire la plus longtemps préservée, même à un stade évolué de la maladie.

Vous pouvez l’aider avec :
Au premier stade de la maladie, stimulez ses facultés mémorielles avec diverses activités. Puis mettez en place des aides pour palier les troubles de la mémoire : des rappels, des listes… Ensuite, faites appel à la mémoire procédurale pour préserver les automatismes ou pour en mettre en place de nouveaux très simples (ex : mise en place de gestes routiniers simplifiés).

Aphasie : les troubles du langage.

L’aphasie regroupe les capacités de compréhension et de production du langage. Les personnes perdent le sens des mots et leurs phrases deviennent incohérentes. Cependant, une personne qui n’est plus capable de s’exprimer peut avoir gardé une compréhension du langage intacte. Ce trouble peut prendre différentes formes : perte de vocabulaire, perte de la parole, discours incompréhensible, répétition d’un même mot ou phrase…

Vous pouvez l’aider avec :
Proposez dès les débuts de la maladie des activités de stimulation du langage : au premier stade, des mots croisés, des jeux de mots… Puis préservez le champ lexical et la faculté de narration avec des cartes imagiers, des historiettes. L’importance est de préserver coûte que coûte l’appétence au langage, le goût de l’échange…

Agnosie : les capacités de reconnaissance.

Notre cerveau doit être normalement capable de recevoir des informations sur un objet, de l’identifier et de connaître son usage. L’agnosie correspond à l’incapacité de faire le lien avec ce qu’est cet objet. Au quotidien, l’agnosie est à l’origine de troubles du comportement, car la personne, ne reconnaissant pas les objets, va avoir des attitudes inadaptées.

Vous pouvez l’aider avec : Les personnes malades sont souvent atteintes d’agnosie visuelle, ils n’identifient pas les objets ou les visages autour d’eux. Mais ils peuvent parfois compenser ce manque par un autre sens, comme le toucher ou l’ouïe. Ainsi, toucher un objet leur permettra de l’identifier. Entendre une voix familière permettra à la personne de reconnaitre un proche dont elle ne peut identifier le visage.

Aprasie : les troubles du geste.

Nous avons appris tout au long de notre vie, quantités de gestes qui nous permettent d’agir au quotidien sur le monde. Ce sont ces gestes acquis qui sont peu à peu sont oubliés. La personne est d’abord moins habile puis a de plus en plus de mal à effectuer des gestes nécessitant une coordination motrice comme l’écriture ou les tâches ménagères. A un stade avancé, elle ne peut plus produire les gestes les plus simples, comme mastiquer des aliments.

Vous pouvez l’aider avec : Utilisez la programmation volontaire: placez par exemple la fourchette dans la main du malade, plutôt que de lui demander de manger, ainsi, il peut identifier la demande en retrouvant un automatisme. De même, lorsque vous donnez des instructions orales, mimez en même temps le geste…

Les différents stades de la maladie d’Alzheimer

Admin — Tue, 24 Jan 2012 11:23:00 +0100

Ces stades sont donnés à titre indicatif et peuvent varier d’une personne à l’autre. Ils donnent une idée de l’évolution générale de la maladie. Il existe aussi une échelle de sept étapes de détérioration globale, aussi connue comme l’Échelle Reisberg.

1er stade : le stade léger dure de 2 à 4 ans en moyenne.

Au début de la maladie, les personnes atteintes d’Alzheimer ont tendance à être moins énergiques et spontanées. Elles présentent des pertes de mémoire légères, des sautes d’humeur et des épisodes dépressifs. Les personnes deviennent progressivement confuses et ont des difficultés d’organisation et de planification. Elles peuvent avoir des difficultés à accomplir les tâches quotidiennes, ont du mal à communiquer et à comprendre les documents écrits. Des problèmes de coordination légère apparaissent : l’écriture et l’utilisation d’objets deviennent plus difficiles.

Vous pouvez l’aider avec :

Des aides à la planification des tâches : des listes écrites simples, des rappels auditifs.
Des outils pratiques pour faciliter la préhension, l’écriture et les gestes quotidiens.
Une aide et un accompagnement dans les tâches administratives et la gestion de son argent.
Des activités de stimulation cognitive : jeux de langage, Memory, activités créatives diverses, rencontres et visites.
De l’activité physique : Gym’Equilibre, marche, jardinage, danse…
Un soutien moral lorsque la personne se sent déstabilisée.

2ème stade : le stade modéré est généralement la plus longue étape et peut durer de 2 à 10 ans.

Les personnes peuvent encore accomplir seules des tâches simples mais peuvent avoir besoin d’aide pour les activités plus complexes. Elles oublient les événements récents et deviennent plus désorientées et déconnectées de la réalité. Les souvenirs d’un passé lointain peuvent être confondus avec le présent, et affecter la capacité à comprendre la situation actuelle, la date et l’heure. Elles ont du mal à reconnaître des personnes familières. Le langage est de plus en plus affecté et l’individu peut inventer des mots et répéter souvent… Les personnes ont plus de difficulté à manger, faire leur toilette et s’habiller. On commence à observer des errances. Comme les patients Alzheimer prennent conscience de cette perte de contrôle, ils peuvent devenir irritables et agités ou apathiques et retirés.

Vous pouvez l’aider avec :

• Des outils pour structurer son quotidien : rappels auditifs des tâches, création de routines, listes visuelles de choses à faire…v
La décomposition des tâches quotidiennes en plusieurs petites étapes pour faciliter l’exécution de celles-ci.
Des horloges, des plannings, des agendas visuels pour l’aider à se repérer dans le temps.
Des albums photos de famille divers retraçant l’histoire personnelle de la personne mais aussi montrant l’environnement familial.
Des activités de stimulation cognitive : jeux, activités créatives diverses, rencontres et visites – correspondant aux affinités et goûts de la personne.
De l’activité physique pour maintenir les fonctions d’équilibre, l’autonomie et prévenir les chutes.
La mise en place de supports de communication alternatifs et supplétifs : cahiers de communication, communicateurs…
Une volonté de continuer à faire faire à la personne ce qu’elle peut encore achever seule afin qu’elle se sente utile et active.

3ème stade : c’est le stade sévère de la maladie.

Durant cette étape, les personnes peuvent perdre la capacité de se nourrir, de parler, de reconnaître les gens. Simultanément il y a perte du contrôle des fonctions corporelles, comme la déglutition ou le contrôle des intestins et de la vessie. Les troubles de la mémoire et la perte de la capacité à traiter l’information s’aggravent. Les troubles de l’humeur, du comportement, les hallucinations et les délires s’intensifient. La communication verbale devient difficile jusqu’à, dans certains cas, une perte totale du langage. Des soins constants sont généralement nécessaires. Dans un état de faiblesse physique, les patients peuvent devenir vulnérables à d’autres maladies et à des chutes.

Vous pouvez l’aider avec :

Des aides au repas - assiette ventouse, couverts adaptés… - et des adaptations dans la prise de repas : aliments en purée, ou facile à manger, plusieurs petits collations…
Des activités de stimulation de la mastication : avec les Chewy tubes par exemple…v
Un environnement de vie simple, structuré et sécurisé : enlever certains meubles, prévoir des aménagements sécuritaires, des panneaux pour montrer le chemin vers les toilettes…v
Des aides à la communication non verbale permettant à la personne de faire connaître ses besoins.v
De la stimulation et des activités sensorielles : espaces Snoezelen, massages, manipulations de différents objets et jeux multi sensoriels, parcours moteurs tactiles…
Une volonté de rejoindre la personne « là où elle est » pour préserver un contact social.

Comment appréhender le port d'un corset ?

Admin — Tue, 24 Jan 2012 09:17:00 +0100

Dans quel cas doit-on porter un corset ?

Les corsets sont destinés à stabiliser les déviations de la colonne vertébrale dans les cas notamment de scoliose ou cyphose. Ils vont traiter les déformations existantes et permettre une évolution plus harmonieuse du rachis durant le reste de la croissance osseuse.
Le corset évolue en même temps que la morphologie de l’enfant puis de l’adolescent.

Quatre étapes sont nécessaires à la réalisation d’un corset :

La prise de mesure : à l’aide de photos, radiographie...
L’essayage : étape importante pour le confort et la correction. Vérification des éventuels points d’appui à corriger.
La livraison : l’orthoprothésiste valide le corset avec l’équipe médicale. Il conseille le patient sur sa mise en place et donne des consignes d’utilisation et d’entretien.
Le suivi : tout au long du traitement, l’osthoprothésiste peut être amené à effectuer des modifications sur le corset en cas de changement de la morphologie, croissance, évolution de la pathologie...

Il existe plusieurs types de corsets :

Corset pour Scoliose (ex : corset CTM chêneau-Toulouse Munster, corset de Caen, de Milwaukee, de Boston, Garchois)

Par exemple le corset de chêneau intervient dans le cadre de scolioses idiopathiques dorso-lombaire, dorsale, lombaire, à partir de 20°.

Il s’agit d’un corset mono valve à ouverture antérieure, fabriqué en polyéthylène semi-rigide. Le corset est réalisé sur mesure, l’intérieur est garni de plastazote. La fermeture du corset s’effectue à l’aide de velcros.

Il a pour fonction la stabilisation du rachis lombaire et thoracique bas.
Il est indiqué dans le cadre du traitement postopératoire d’une hernie discale, stabilisation d’un spondylolisthésis, fixation de la colonne lombaire et thoracique basse en cas de discopathie, inflammation, infection, tassement traumatique.

Corset pour Cyphose (courbure naturelle de la colonne vertébrale dans le plan sagittal, au niveau thoracique).

Corset réalisé sur mesure à l’aide d’un logiciel informatique CFAO. Il a pour fonction la stabilisation du tronc en dé lordose lombaire et réclinaison de la cyphose thoracique.

Ce type de corset est indiqué dans le cadre de la maladie de Scheuermann chez les adolescents afin de corriger une hypercyphose associée à une hyper lordose. Indiqué également dans les cas de cyphose graves associée à de l’ostéoporose chez les patients plus âgés, où encore peut être utilisé pour le traitement de fractures ou en postopératoire.

Le port du corset peut présenter certaines contraintes, néanmoins les résultats du traitement dépendent de la bonne coopération entre les parents, le médecin, le kinésithérapeute et l’orthoprothésiste.

Quelles sont les contraintes du port d’un corset ?

Le corset limite la personne dans ses mouvements. Elle a des difficile de se baisser, à se mouvoir. Le fonction du corset étant de maintenir le buste, il effectue une certaine pression sur la peau, pouvant être douloureuse.

L’utilité des tee-shirts sous corset.

Le corset ne se porte pas à même la peau, il est nécessaire de porter un tee-shirt spécial afin de faire interface entre la peau et le plastique et éviter ainsi tout risque d’irritation due au frottement du corset sur la peau ou de marques de pressions désagréables et douloureuses.

Le tee-shirt doit alors être très ajusté, très prés du corps afin d’éviter tout pli du tissu. Car le moindre pli génère une marque due à la pression du corset qui se porte très serré.

Le tee-shirt ne doit donc pas comporter de couture, il est confectionné avec un type de tissage spécifique, tubulaire.

Les tee-shirts sous corset que nous proposons ont des manches courtes. L’avantage des manches courtes permet de bien protéger la partie interne du bras et les aisselles des frottements contre la partie supérieure du corset où sont disposés les écrous de fixation, plats mais susceptibles de blesser par des frottements répétés.

Le tee-shirt sous corset est plus long qu’un tee-shirt classique, il est volontairement très couvrant, il arrive généralement jusqu’aux fesses, afin de bien protéger les reins des courants d’air, au même titre qu’un body (ex. : body standard réf. DL287). Ainsi lors des transferts et changements de position, l’enfant a toujours les reins bien couverts.

T-shirt interface
corset bébé - VT 226

T-shirt interface corset
VT 225

T-shirt
DL 322

Il existe des tee-shirts conçus en maille chirurgicale, fournis certaines fois par le prothésiste, mais ils ne sont pas très esthétiques et se déforment assez vite.

Les tee-shirts proposés par Hop’Toys sont recommandés par les prothésistes. Ils sont d’excellente qualité, de fabrication Française, en coton peigné. Ils ne se détendent pas, ne se déforment pas, même après de multiples lavages.

L’avantage du 100% coton permet une meilleure absorption de la transpiration naturelle, car le port du corset donne très chaud, surtout en plein été où il devient très inconfortable par forte chaleur. La peau est contenue, enfermée, confinée sous le plastique, sans possibilité de respirer.

La prescription d’un corset nécessite son port durant plusieurs heures par jour voire parfois, selon le cas, il nécessite un port permanent.
Il est alors fortement conseillé de procéder à des massages réguliers du dos et de ces zones de peau isolées et contenues durant de longues heures.
Le massage va alors permettre une réinitialisation sensorielle. Les terminaisons sensorielles vont être stimulées, comme réveillées par le massage.

Le massage peut être prodigué par le kinésithérapeute qui suit la personne, mais il est également possible de pratiquer le massage à la maison, avec un peu d’imagination, il suffit simplement d’avoir envie de faire partager un moment de détente et de bien être...

Le témoignage de Christine, Maman de Jade, polyhandicapée, âgée de 10 ans ½

Très régulièrement Jade a droit à un agréable massage, cela lui fait un bien fou car son dos est contenu durant de longues heures dans son corset, qu’elle porte environ 18 heures par jour. Je ne lui retire que pour le bain, et pour les temps de jeu dans sa chambre le soir au retour du centre. C’est l’occasion pour elle de retrouver un peu de mobilité et de liberté de mouvement.

Pour ce moment de détente très privilégié, j’accorde une grande importance à l’ambiance. Pour cela, je fais sorte de créer une ambiance très « cocooning ». Tout d’abord je choisis un endroit bien calme, parfois même, nous nous installons devant la baie vitrée, les jours de mauvais temps, pour admirer la pluie tomber. Je veille surtout à ce que la pièce soit bien chauffée. Sentir la chaleur envelopper son corps permet de se détendre totalement. On se sent alors comme dans un petit cocoon !

Pour l’ambiance sonore, je mets un CD de musique « zen », le genre de musiques diffusée dans les instituts de beauté… C’est l’évasion immédiate ! J’aime aussi utiliser un diffuseur d’ambiance naturelle qui va apporter détente et relaxation grâce aux différents sons très doux et variés. ex : chants d’oiseaux, pluie, cascades, bruit des vagues… propices à la détente et à l’évasion.

Pour l’ambiance olfactive, j’utilise une huile de massage parfumée, pour favoriser la détente en associant la stimulation olfactive ou tout simplement je dispose une bougie parfumée juste à côté de nous de façon bien visible car le mouvement de la flamme est aussi très joli à regarder. Il est également possible d’utiliser un diffuseur d’huiles essentielles, auquel vous pourrez adapter des huiles spécifiques à la détente.

Le massage commence par l’huile, que je prends soin de réchauffer quelques secondes dans mes mains, puis j’utilise différentes balles de massages de textures et densités variées.

Balle hérisson
BA 220

…pour ses picots bien marqués.

Anémone de mer
BA 322
je m’amuse à la faire rebondir avec ses longues tentacules.

Balle coton
BA 235

…toute douce et légère comme un nuage.

…ou encore : un pompon en laine que je fais rouler sur son dos, balle araignée ou balle tactile.

Ensuite, j’aime créer l’effet de surprise en jouant sur les contrastes de sensations par exemple entre la brosse sensorielle pour l’aspect « gratouille », ou encore un pinceau pour un aspect caressant.

La brosse sensorielle
DV 345

le pinceau boule
AC 175

Puis, histoire de rigoler et chatouiller un peu, j’utilise des objets vibrants… fous rires garantis !!!

L'oeuf vibrant
DV 665

le masseur quad
DV 641

J’aime aussi jouer avec les variations de rythmes : léger effleurements en douceur, tapotements plus toniques du bout des doigts, pressions un peu plus prononcées, frictions, puis à nouveau retour à la douceur.

Je masse progressivement depuis les épaules, les omoplates, puis le dos, les bras et avants bras progressivement jusqu’aux mains, toujours très sensibles.
Après avoir cheminé dans le dos, la nuque, les épaules et sur les bras, je présente chaque accessoire jusqu’à la main de Jade, afin qu’elle découvre enfin cet objet si mystérieux qui a parcouru son dos. C’est comme un jeu de reconnaissance tactile.

Selon moi, l’essentiel dans le massage est de partager ce moment de relaxation de détente et de plaisir, où le temps s’arrête, le temps est comme suspendu... où seules les mains parlent ... et le cœur aussi.

A noter : Les massages sont propices aux personnes portant un corset, mais également très profitables aux accompagnants et aidants. Car tous les transferts de positions sont parfois douloureux et préjudiciables pour le dos de l’aidant. Porter la personne au quotidien est une tâche très fatigante, et bon nombre de parents et aidants souffrent eux même de douleurs lombaires et dorsales nécessitant des soins réguliers.

Source :
http://www.clinique-du-dos.com/travaux/scoliose-corset.php
http://www.ortho-kern.ch/ortho_tech/corsets.html#scolioses
http://orthopedie.proteor.fr/scripts/famille.php?id_fam_pdt=10

Ma nounou et moi... Eva 5 ans

Admin — Mon, 23 Jan 2012 17:00:00 +0100

Pouvez-vous nous présenter en quelques lignes votre enfant ?

Eva est une petite fille de 5 ans née prématurément à 28 semaines.
Dyspraxique mais fantastique elle se bat tous les jours contre son retard pour rattraper les petits copains nés à terme !
c'est une enfant combative et pleine de ressource !

Comment se sont passé leurs premières rencontres ?

Très très bien !

Le prénom de sa Nounou

Nadine

Comment l'avez-vous rencontré ?

Grâce à un collègue de mon mari, c'est une femme au grand coeur qui aime son métier et qui le fait avec passion...
C'est une deuxiéme maman pour notre enfant.

Un mot sur Nadine :

Admirable

Ma nounou et moi... Bastien bientôt 3 ans

Admin — Mon, 23 Jan 2012 16:33:00 +0100

Pouvez-vous nous présenter en quelques lignes votre enfant ?

Bastien, bientôt 3 ans, a été victime d'une méningo-encéphalite à streptocoque B 24 heures après sa naissance, 2 semaines et demies en soin intensif soit au total 1 mois d'hospitalisation avant sa sortie pour la maison.
Il est porteur d'un handicap moteur, cérébral, ne s'assoit pas, ne marche pas, ne parle pas, il ne se déplace qu'à 4 pattes.
Il nous fait ressentir ses émotions par des sourires, des bisous, des pleurs aussi lorsqu'il n'est pas content.
Depuis il a refait deux crises de convulsions. Il est suivi dans un SESSAD et est en garde auprès d'une assistante maternelle.

Comment se sont passé leurs premières rencontres ?

Annie est une nounou très délicate, très attentionnée auprès des enfants, le courant est tout de suite passé avec Bastien.

Le prénom de sa Nounou

Annie

Comment l'avez-vous rencontré ?

Elle a déjà gardé le grand frère de Bastien, Thomas qui a 5 ans et dès le départ, sachant le handicap de Bastien, elle a tout de même souhaité s'en occuper.

Un mot sur leur relation :

Tout se passe merveilleusement bien, elle est très à l'écoute des besoins de Bastien, se met en relation avec le personnel du SESSAD pour tout questionnement vis à vis de la prise en charge de Bastien, dernièrement elle a fait une formation sur l'accueil d'un enfant handicapé.

Ce n'est pas tous les jours facile, mais nous avons entière confiance auprès d'elle et Bastien le lui rend bien, il aime beaucoup jouer avec les autres enfants en garde chez elle, elle prend du temps auprès de lui, lui fait goûter de nouvelles saveurs pour le déjeuner ou le goûter.

En tant que parents nous sommes très sensibles à toute l'attention qu'elle peut apporter vis à vis de Bastien.

Focus asso' : KOKCINELO

Admin — Mon, 16 Jan 2012 16:01:00 +0100

Nom de l'association

KOKCINELO

Comment est née votre association ? Présentez-la

Nous sommes parents de trois magnifiques enfants, dont un petit Léo, né en septembre 2009, atteint de la neurofbromatose de type 1 (NF-1, maladie génétique rare).

Difficile pour nous d’accepter la maladie de notre enfant, impossible de rester à attendre que quelque chose se passe, impossible de ne pas se battre, mais contre quoi, qui ? C’est pourquoi nous avons décidé d’agir en créant une association.

Kokcinelo est une association loi 1901 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare) et les discriminations induites par la maladie.
La première chose à faire est d’en parler !
Par un site internet, en s’associant à des évènements sportifs ou associatifs, en organisant des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.

Nous souhaitons financer la recherche sur la neurofibromatose, mais aussi permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.

Pourquoi Kokcinelo :

Un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espéranto).

Kokcinelo est une association loi 1901 déposée en préfecture de Montpellier (34) le 5 octobre 2010, parution au Journal Officiel le 23 octobre 2010.

Où trouver KOKCINELO ?

Site internet de l'association :

www.kokcinelo.fr

Page Facebook de l'association

Kokcinelo : http://www.facebook.com/kokcinelo

Rejoignez-nous sur Facebook !

Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant

Qu’est-ce que la neurofbromatose 1 ?

La neurofbromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen est une maladie qui se manifeste par des taches café au lait sur la peau et des tumeurs situées le long des nerfs, appelés neurofibromes.
Selon la taille, le nombre et l’emplacement de ces neurofibromes, des complications, graves, peuvent survenir (neurologiques,viscérales, endocriniennes, vasculaires...)
C’est une des maladies génétiques les plus fréquentes. La neurofibromatose de type 1 est la deuxième maladie génétique la plus répandue, après la mucoviscidose, et avant la myopathie.
Ses manifestations sont extrêmement variables d’un malade à l’autre, allant des formes mineures pouvant presque passer inaperçues aux formes sévères.
L'espérance de vie des malades est un peu diminuée par rapport à la population générale, du fait de l'augmentation du risque de cancer.
On peut observer chez environ la moitié des enfants atteints des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs.

Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?

La prévalence de la maladie (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment donné) est de 1 personne atteinte sur 3 000 à 4 000.

Quels types d'actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie.
Financer la recherche de solutions thérapeutiques, pour aider et soigner les patients.
Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et évènements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives…), des produits à l’effigie de l’association (tee-shirt, stickers…), de l’information par les médias locaux, etc…
Permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.

Comment avez-vous connu Hop'Toys ?

Hop'Toys fait parti du monde des enfants différents, nous avons pu le découvrir lors de conférences organisés par différentes organisations ou associations sur les handicaps et maladies.

Avez-vous un message à faire passer ?

RARES ET UNIQUES NOUS LE SOMME TOUS !

MAIS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS !

La boîte à secrets

Admin — Fri, 13 Jan 2012 10:29:00 +0100

La boite à secrets est un outil idéal pour travailler différents apprentissages à partir du toucher, en y ajoutant d’autres stimulations telles que l'odorat, le goût...

Avec cette boite, on pourra travailler le développement de la motricité fine, l’éveil des sens, le vocabulaire et le concept de paires notamment.

Grâce à ses dimensions et à sa forme, cette boite permet une adaptabilité complète à l'utilisateur puisque, pour travailler, nous pouvons choisir des éléments correspondants à ses goûts et préférences. Libre à vous de créer des exercices ayant un intérêt pédagogique précis à partir de ces éléments là !

Ce jeu peut-être utilisé pour stimuler la mémoire, et c'est un excellent outil pour travailler avec un enfant malvoyant / non-voyant.

Voici quelques idées de jeux :

Cacher l'objet

Introduisez un objet dans la boite et demandez à l'enfant de deviner de quoi il s’agit, au simple moyen du toucher. Laissez aller l'imagination de l'enfant qui devra faire des propositions pouvant être parfois farfelues !
On travaille ici l’éveil du toucher en utilisant le jeu comme base.

Oui ou non

Introduisez un objet avec des reliefs suffisamment marqués et d'une taille suffisamment grande pour faciliter l'identification.
On peut par exemple utiliser un animal du jeu tactilo formes. L'utilisateur devra deviner de quel animal il s’agit, uniquement à l’aide du toucher et en posant des questions fermées, auxquelles vous pourrez uniquement répondre par « oui » ou par « non ».

De cette façon, il sera amené à s’exercer à une verbalisation correcte et à poser des questions concrètes et cohérentes : est-ce un animal de compagnie ? A-t-il un bec ? Aboie-t-il ?
Continuez le jeu jusqu'à ce que l'utilisateur devine de quel objet il s’agit.

Travailler le vocabulaire

Introduire un objet appartenant au quotidien de l'utilisateur.
Par exemple, on peut travailler sur le vocabulaire autour des fruits.
Glissez une mandarine dans la boite à secrets et demandez à l'utilisateur d’introduire sa main et de toucher le fruit qui se trouve à l'intérieur : quelle texture a-t-il ? Quelle forme a-t-il ?
Ensuite, demandez-lui de fermer les yeux et de sortir le fruit de la caisse pour le sentir: que sent-il ? Reconnais-tu cette odeur ?...
Demandez à l'utilisateur s’il sait de quel fruit il s’agit.
Selon le type de fruit (est parfumé, a une coque…) l’étape 2 du jeu peut varier. On peut substituer l'odorat par le goût, en demandant à l'utilisateur de goûter le fruit.

Former les paires

Voici un exercice simple qui permet de travailler le concept de paires, des similitudes et d’opposés :

Introduisez dans la caisse différent éléments de tailles plus ou moins similaires, et donnez à l'utilisateur un objet identiques à l'un de ceux précédemment introduits dans la caisse.
Demandez à l'utilisateur de trouver dans la caisse, uniquement à l’aide du toucher, l’objet similaire à celui qu’il tient dans son autre main. Vous pouvez par exemple utiliser les « touchers carrés ».

Pour compliquer un peu le jeu le « double » peut ne être pas exactement le même, avec des reliefs ou des textures différents. Cette activité est aussi applicable pour travailler les opposés.

La boite à secrets est en ce moment en solde à -30% soit à 16,73 € au lieu de 23,90 € >> profitez-en !

(jusqu'au 14 février 2012)

Le portrait de Kimy

Admin — Fri, 06 Jan 2012 14:37:00 +0100

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Kimy est une petite fille née le 5 Décembre 2007 ( 2.660kg 43,5cm)
Elle a donc 4 ans.
Elle est le seul cas en France du Micro Warburg Syndrome.
Sa maladie n'a pas été diagnostiqué pendant ma grossesse ni même à la naissance mais à ses 2 mois et demi.

Suite à un refus alimentaire de plus de 6h j'ai décidé d’aller au CHU de Rouen aux urgences pédiatrique.
Le médecin de garde a de suite vue le problème oculaire et l'hypotonie de Kimy. Il a donc décidé de l'hospitaliser pour le problème de base et de plus pour cette découverte.

Le lendemain matin elle a été reçue en ophtalmo en urgence et on m'a annoncé qu'elle avait une cataracte congénital bilatéral, une microphtalmie, micro cornée et les cristallins opaque...

Elle a donc passé un tas d'examens. Écho cardiaque, test auditif, IRM cérébral...
Cette IRM a montré qu'elle avait une légère malformation cérébral.

La généticienne du CHU a donc pris Kimy en charge puis après 2 ans d'attente premiers résultats qui nous guide vers le micro syndrome.

Quelques temps après le diagnostique est confirmé par le laboratoire en Allemagne qui s'occupe du dossier (La France n'a pas de labo, ni de chercheurs pour cette maladie).
Nous avons donc fait opéré Kimy a 3 reprises des yeux (sans succès),

Elle souffre également de troubles alimentaires.
Puis nous avons fait le nécessaire pour lui apporter la vie de n'importe quel autre enfant avec un bon suivi régulier ( kiné, CHU...).

C'est toujours et encore un combat de tous les jours mais Kimy est une enfant heureuse, joyeuse et souriante ! La meilleure petite fille et la plus courageuse.

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Kimy est entrée en école spécialisée depuis fin Aout 2011.

Départ de la maison a 8h30 retour à 16h30.
Elle y fait un tas de choses superbes. Elle est très bien encadré et suivit. Un tas de chose s'est mis en place pour elle et elle a évoluée sur beaucoup de point depuis cette rentrée.

Avant cette entrée en école, elle était suivit uniquement au CHU et par un kiné. et par la suite au CAMSP de la région.

Qu’est-ce qu'elle n’aime pas faire ?

Kimy n'aime pas :

manger à la cuillère,
faire ses séances de kiné,
être sollicité quand elle n'a pas envie de l'être...

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Kimy adore la musique !

Elle a l'oreille musicale très développée.
Elle reconnait ses chansons favorites même si l'instrumental change, la voix de ses chanteurs favoris.
Je chante depuis 1 an et demi tellement elle adore ça et elle est fan de ce que je fais !
Elle adore jouer du piano (pour enfant) ou avec des jouets qui font de la musique.
Elle aime être par terre et se dandiner
Elle aime la peinture depuis qu'elle est entrée a l’école.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

J'ai cherché à développer ses sens par le jeu :

Le gout et la texture des aliments (c'est loin d’être gagné ou une partie de plaisir),
l’ouïe par la musique, le son, la façon de prononcer les mots et changer de voix ou intonation.
L'odorat en lui faisant sentir énormément de choses par forcement agréables à chaque fois.
J'ai tenté de stimulé sa vue mais rien y fait.
Et enfin le toucher avec des plumes, des morceaux de différents tissus et bien d'autres chose.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Elle aime depuis peu la pâte à modeler senteur offerte pour Noël.
La poupée brailline
Et son doudou pain d’épices.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Kimy est la meilleure chose qu'il me soit arrivé ! Une petite fille magnifique, souriante, joyeuse qui malgré ses lourds soucis de santé est pleine de joie.

Beaucoup l'a voit comme une pauvre petite fille. Moi j'ai appris à la voir comme une enfant comme les autres avec des différences et qui a le droit au bonheur et à une vie ordinaire tout en étant extraordinaire. La force et le courage dont elle fait preuve est juste hallucinant.

J'aimerai que tous le monde puisse la voir et la comprendre comme moi.
J'aimerai qu'elle puisse avoir une vie sans tout ses problèmes et ses soins et qu'elle puisse galoper partout et voir.

Mais tant qu'elle est heureuse, je le suis. J'ai appris tant d'elle !
Elle est tout simplement parfaite à mes yeux ! Un ange tombé du ciel !

Le portrait d'Alizée

Admin — Fri, 06 Jan 2012 09:42:00 +0100

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Alizée est arrivée le 28 septembre 2000, c'est notre troisième enfant. A 1 mois et demi elle fait des convulsions, celles-ci sont survenues brutalement sans raison apparente.
Direction l'hôpital, diagnostic : épilepsie !

Puis son évolution est bien différente de sa grande sœur et son grand frère, elle manque de tonus ne tient rien dans ses mains, fuit les regards, elle est dans une bulle.

Vers 7 mois

Séances de kiné 2 fois par semaines ;

A 15 mois

Prise en charge par le camps

Vers 18 mois

Tous les mercredis avec maman et son grand frère : bébé nageur et ceci jusque ses 5 ans.
L'eau c'est son élément, la piscine elle adore, mais il faut pas trop de monde et l'eau pas trop froide.

5ans et demi

Alizée rentre à l'IMEP !

Grâce à sa persévérance et sa volonté, son papa, sa maman, sa soeur, son frère, la kiné, la piscine, les éducateurs etc... elle a évolué.
Petit à petit avec du temps et de la patience, elle apprend à tenir un objet sans le lâcher, à se tenir assise, à montrer avec un geste bref son verre pour boire ou à repousser la cuillère quand elle ne veut plus manger. Puis elle apprend à se déplacer à 4 pattes.

Pour ses 6 ans

On peut enfin mettre un nom sur sa maladie : elle a une mutation du syndrome de RETT : le CDKL5.

Son épilepsie fait toujours le yoyo, un coup elle est stabilisée, elle est mieux ,donc évolue ; Puis les crises reviennent.

Depuis 3ans environ

Elle est stabilisée, et là c'est une petite lumière qui vient égayer son quotidien, elle veut marcher, son équilibre est un peu dur, mais il s'améliore de jour en jour maintenant elle arrive même a lâcher ma main pour marcher seule, mais en lieu familier.

Elle est très câline, elle nous parle avec son regard très expressif. Le contact avec les autres reste encore un peu difficile les lieux inconnus l'angoisse.
Quelques fois dans une même journée elle peut être souriante, calme et la minute qui suit en colère, elle se tape, se mord et cri.

Comment s’organisent ses journées ?

Je la réveille le matin vers 7h, si elle a bien dormi, car quelques fois il y a pas besoin de la réveiller car elle ne dort pas de la nuit.

Puis elle déjeune, enfin, je lui donne son petit déj', et je l'habille pour partir en taxi à l'IMEP (son école spécialisée), elle y passe toute la journée les lundis, mardis et mercredis. Elle rentre le soir vers 17h30.

Tout est assez rythmé, elle joue dans sa salle de jeux, elle vide la caisse de joujou (des hochet, des ballons...).

Puis vers 18h45 / 19h elle mange, elle a plutôt bon appétit. Suit la douche et moment calme sur la chauffeuse avec ses doudous.

Les jeudis elle dort à l'IMEP, elle part en taxi et revient le vendredi.

A l'IMEP, elle fait :

de la psychomotricité,
des sorties piscine avec maman et d'autres enfants,
écoute de la musique,
joue,
participe à des ateliers cuisine (ce qu'elle préfère c'est déguster les gâteaux).

Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

oui, Alizée est accompagnée par :

le médecin de la rééducation fonctionnelle,
la kiné (une vrai perle),
les éducateurs,
la psychomotricienne,
les infirmières
et bien sur la neuropédiatre.

Qu’est-ce qu'elle n’aime pas faire ?

Alizée n'aime pas :

sortir dans des lieux où il y a foule!
aller chez des gens qu'elle ne connait pas.
qu'on dépasse l'heure du repas,
que l'on vienne interrompre son activité,
secouer les hochets avec grelot.
changer de pièce si elle en a pas envie,

Elle sait ce qu'elle veut, elle est un peu têtue.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Ses loisirs sont :

la piscine,
les promenades en poussette ou en fauteuil car elle ne marche pas assez bien pour faire de longue balade,
faire de la balançoire.

Elle aime :

jouer dans la salle de jeux,
prendre son bain ou aller à la piscine

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui avec le gros ballon gym, les balles, et les instruments de musique.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

les instruments de musique
les balles avec grelots.
la balançoire.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Pour Alizée :

Merci Alizée d'être arrivée dans notre vie, même si au quotidien c'est quelques fois difficile, tu es notre princesse, notre bonheur on t'aime.

Aux parents dans la même situation :

Surtout ne jamais baisser les bras ! Toujours apporter de l'amour, c'est tout ce qu'ils ont besoin pour bien grandir.

Beaucoup de courage !!

4 janvier Journée mondiale du BRAILLE

redacteur — Wed, 04 Jan 2012 10:53:00 +0100

Pour célébrer la naissance de Louis Braille, le 4 janvier a été déclarée Journée Mondiale du Braille en 2001. Cette journée est l'occasion de souligner le handicap dont souffre les aveugles et les mal-voyants, mais aussi de rappeler l'existence du braille, un alphabet tactile.

La petite histoire ...

Braille, qui n'est pas né aveugle mais qu'il l'est devenu très jeune suite à un accident, améliore un système d'écriture déjà mis à place par Charles Barbier appelé sono-graphie.
Le système de Barbier se basait uniquement sur les sons, ne prenant pas en compte l'orthographe, la ponctuation, les signes mathématiques etc.

Insatisfait, Braille met en place son propre code alphabétique construit uniquement à partir de 2 rangées de 3 points, permettant 64 combinaisons comprenant l'alphabet, les accents, la ponctuation, les caractères musicaux... L'alphabet braille est rapidement adopté car nettement supérieur au système précédent.

Mais comment jouent les enfants aveugles ?

Par le enfant-aveugle.com un site ressource très riche en informations pratiques et utiles à visiter absolument

"Pour tous les enfants le jeu est un moyen privilégié de découvrir le monde.

Échanger, imiter, s’exprimer, libèrer des tensions, développer son imaginaire, apprendre à gérer ses émotions, à connaître son entourage, découvrir sa personnalité… tout en s’amusant !

Leurs jeux doivent passer par les quatre autres sens et nécessitent souvent quelques adaptations. Mais de ces contraintes naissent aussi des jeux inédits ou surprenants. Si ces adaptations sont nécessaires pour les enfants non-voyants, elles seront aussi intéressantes pour tous les autres enfants !

Inventer un jeu ou son adaptation prend du temps, raison de plus pour partager vos réalisations dans cette rubrique JEUX, afin que tous les enfants puissent en profiter."

Sélection de livres version braille + audio

Voir la sélection complète de livres audio + braille >>

Sources

www.braillenet.org

www.journee-mondiale.com

Adam, 8 ans et demi, autiste est maintenant un véritable petit skieur

Admin — Wed, 04 Jan 2012 09:26:00 +0100

Il y a deux ans, j’avais pris la décision de faire prendre des leçons de ski particulières à Adam car j’avais le sentiment qu’il aimait la sensation de glisse.

Il faisait surtout de la luge à cette époque et supportait encore difficilement de garder bonnet et gants. Mais comme il avait pris quelques cours et que tout s’était bien passé, j’avais renouvelé l’expérience l’année suivante.

Cela s’est avéré être la solution pour qu’il apprenne à skier car les cours collectifs ne lui auraient pas permis de comprendre les consignes collectives, compte tenu de la nature de son handicap.

La première année, un moniteur, très patient et pas du tout gêné par l’autisme de mon fils, a appris à Adam à marcher avec des skis et à descendre des pentes très faibles, avant d’aborder la chasse neige, pendant des cours qui duraient 1h30. Au bout de quinze jours, il maîtrisait cette technique et nous avons même pu faire quelques descentes faciles ensemble, en fin de séjour puisqu’il avait aussi appris à prendre le téléski et le télésiège ! Mon fils aîné ouvrait parfois la piste en faisant le « moniteur » et je fermais la marche. Jamais je n’aurai pensé qu’Adam aurait atteint ce niveau et obtenu son flocon en 15 jours.

Cette année, je n’ai pas changé de formule. C’est le même moniteur qui a repris Adam en cours individuel, sans que je sois présente du tout pendant les leçons.
Adam n’a finalement pas eu trop de difficulté à passer du chasse neige au ski en parallèle.
Les pistes descendues se sont également compliquées (bleues et rouges) mais tout s’est bien passé.
Nous avons de nouveau skié ensemble pour le bonheur de toute la famille. Skier avec les grands est d’ailleurs un facteur de motivation supplémentaire pour Adam.

Adam a obtenu sa première étoile. Il prépare actuellement sa deuxième étoile.

Je sais maintenant qu’Adam saura bien skier car c’est un sport qu’il adore. Il est heureux dès qu’il est sur des skis ! Maintenant, il associe vacances d’hiver avec ski et se montre très impatient d’y retourner dès que le mois de décembre débute.

Si vous souhaitez vous aussi apporter votre témoignage sur la pratique du ski ou d'activités à la neige par un enfant exceptionnel, voici quelques questions >> Formulaire de participation au Blog

La Biennale du Handicap revient en troisième année, du 6 au 10 février 2012, à l'IRTS de Lorraine, avec une nouvelle thématique : "L'inclusion : pour en finir avec le handicap !".

redacteur — Mon, 02 Jan 2012 15:48:00 +0100

Avec le projet d’une nouvelle Biennale, c’est le projet d’une société pour tous que nous préparons. La réalisation d’un tel objectif doit bénéficier non seulement aux " exclus " mais aussi à la société dans son ensemble. Afin de croire ensemble et enfin, à une nouvelle " révolution culturelle " avec laquelle nous pourrions construire une démocratie de proximité incluant le " vulnérable " dans des expériences banales, quotidiennes mais éminemment partageables.

Témoignages des Biennales précédentes (extrait).

Le programme de la semaine

Téléchargez le programme complet de la semaine en version PDF

Plus d'informations

IRST de Lorraine www.irts-lorraine.fr.

IVième Rencontres Européennes de la Trisomie 21, à Metz les 16, 17 et 18 Mars 2012.

redacteur — Mon, 02 Jan 2012 11:10:00 +0100

Ces Rencontres sont organisées par Trisomie 21 Moselle en partenariat avec Trisomie France et Trisomie Lorraine.

Le thème des Rencontres : le "Choix de vie"

" Pour les personnes porteuses de Trisomie 21, les familles et les professionnels qui les accompagnent, la question de question du choix de vie est une préoccupation essentielle.
les évolutions sociétales et législatives(...) ont ouvert des perspectives considérables pour la vie des personnes en situation de handicap. Il faut maintenant que les politiques sociales et médico-sociales accompagnent concrètement ses choix de vie centrés sur une pleine citoyenneté, une autonomie maximale et une société inclusive.

Les IVèmes Rencontres Européennes proposent de définir les conditions à la fois, sociales, scientifiques, politiques, éthiques et philosophiques, nécessaires à l'expression du choix de vie par les personnes elles-mêmes. Durant ces 3 journée..." seront abordées les questions suivantes :

Peut-on choisir sa vie ?
Comment favoriser l'expression du choix de vie ? Le concept de l'autodétermination ?
Les conditions du choix : l'environnement politique
Pour finir sur les avancées et les perspectives de la recherche.

Téléchargez le pré-programme en version PDF >>>

PRE_PROGRAMME_des_rencontres_europeennes_sur_la_trisomie_en_mars_2012.pdf

Autour des rencontres sont aussi proposés des Activités et des Ateliers encadrés par des professionnels :

Activité découverte multisports
Atelier photograhie " à la découverte de la ville de Metz"
Participation à un atelier de jeux de ballons a mini match
Atelier danse et expression corporelle
Atelier artistique avec visite du centre Pompidou-Metz
etc.

Téléchargez le programme complet des activités en version PDF >>>FLYER.pdf

Plus informations :

Asociation Trisomie 21 Moselle
Au secrétariat des Rencontres
Tél. 07 61 51 21 57
Mail. contact@trisomie21-moselle.fr

Ma nounou et moi ... Quentin 4 ans 1/2

redacteur — Thu, 29 Dec 2011 12:10:00 +0100

Quentin est âgé de 4 ans et demi et il est atteint du syndrome de Smith Magenis.
C'est un petit garçon très charmeur, volontaire et curieux.

Son syndrome fait qu'il a des troubles du comportement. Quentin se tape, s'auto-mutile quand on lui dit non ou quand il est en situation d'échec.

Il ne supporte pas la frustration et demande beaucoup d'attention.A l'heure actuelle il ne parle très peu (ne dit que maman et papa) c'est pour cela que nous avons mise en place la méthode Makaton (langage parlé signé et pictogramme).

Il a aussi une scoliose importante traitée par port de corset ou de plâtre mais il sera opéré du dos au printemps prochain (mise en place d'une tige).

Comme souvent le cas chez les enfants sms des troubles du sommeil sont présents du fait qu'il déclencha la mélatonine le jour et non la nuit.

Malgré son handicap c'est mon petit garçon d'amour.

Comment se sont passé leurs premières rencontres ?

La première rencontre s'est très bien passé. Quentin allait partout. Une nouvelle maison, des nouveaux jeux, c'était génial !

Mais, il surveillait quand même maman et papa du coin de l’œil! Il était content mais pas très rassuré!

Le prénom de sa Nounou / son AVS ?

Émilie

Grâce à un aménagement de mon temps de travail et à ma nounou j'ai pu continuer a exercer un métier que j'aime et éviter de m'isoler socialement.

J'ai de la chance d'avoir une nounou qui s'occupe très bien de mon petit gars et je lui fais confiance sans problème. Et surtout elle est très arrangeante pour les heures et si parfois j'ai besoin de souffler (il m'est déjà arrivé de l’appeler la veille pour le lendemain) elle ne refuse jamais de recevoir Quentin.

Hélas je suis temporairement sans Émilie mais c'est pour une bonne raison car elle vient de mettre au monde une petite fille mais vivement Avril car Quentin réclame sa nounou!

Comment avez-vous rencontré sa Nounou / son AVS ?

Quentin a eu une première nounou dès ses premiers mois de vie. A 3 ans suite à l'annonce du diagnostique j'ai souhaité faire scolariser mon fils. Comme sa nounou ne conduisait pas j'ai du en chercher une autre.

Après de nombreux appels je rencontre une jeune femme avant un agrément tout nouveau qui souhaitait trop s'occuper de mon fils.

Cela bloqué un peu au niveau de la PMI car elle n'avait qu'un an d'expérience et quelques heures avant de signer notre contrat, elle m'appelle pour me dire que ce n'est plus bon.

Catastrophe ! Une galère j'ai du avoir recours à une personne à mon domicile et j'ai continué mes démarches téléphoniques.

Puis, j'ai eu Émilie qui propose de nous rencontrer car elle voulait être sûre que Quentin allait bien s'intégrer avec les autres enfants et son fils Tom. Elle a donc reçu notre loulou quelques heures sur plusieurs jours et ensuite elle m'a dit qu'elle acceptait de s'occuper de lui.

Aujourd'hui, je me dis que j'ai eu beaucoup de chance que le contact précédent n'avait pas été signé car sinon Quentin serait passé a côté d'une superbe nounou !

Merci Emilie!

Ma nounou et moi...Antonio Angel

redacteur — Wed, 28 Dec 2011 10:36:00 +0100

Antonio souffre de trisomie 21. Il est adorable mais a des troubles du comportement propres à la trisomie: il peut être très buté et têtu, pour ne citer que ça.

Comment se sont passé leurs premières rencontres ?

Très bien, elle et Antonio se sont très bien entendus.

Comment avez-vous rencontré sa Nounou / son AVS ?

Tout simplement en cherchant une nounou, nous avons été rejetés plusieurs fois, y compris par une crèche.

Un jour ce fut la bonne, le coup de foudre réciproque pour tout le monde, parents compris.

Elle n'avait jamais été confrontée à un enfant handicapé, mais elle nous a dit qu'elle pensait qu'on ne s'était pas rencontrés par hasard, et qu'elle voulait répondre à ce geste du destin !

5 ans après, nous sommes devenues plus que des amies, c'est un peu ma grande sœur!

Plus d'informations sur les AVS : http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page798.htm

Hop'Toys

Le portrait de Céline

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Comment s’organisent ses journées ? Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Qu’est-ce qu'elle n’aime pas faire ?

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Focus asso' : Pour Simon et les autres enfants malades

Nom de l'association

Comment est née votre association ? Présentez-la

Page Facebook de l'association

Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant

Description

Quels types d'actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Donc un appel à l'aide et aux dons est lancé !

Comment avez-vous connu Hop'Toys ?

Avez-vous un message à faire passer ?

Des massages pour oublier la douleur

Respecter le malade d'Alzheimer

Comprendre et s’adapter

S’adapter à sa réalité

Se souvenir de ces goûts

Séparer les symptômes de la personne

Comprendre et s’adapter

En offrant des cadeaux

En lui rendant visite

En lui proposant des activités qui lui font du bien !

Comprendre et s’adapter

Etre présent

L’intégrer dans les tâches et les activités de groupe

Les scénarios sociaux expliqués par la maman d’Augustin

Un exemple concret :

Alzheimer : la maladie des 4 A

Amnésie : les troubles de la mémoire

Aphasie : les troubles du langage.

Agnosie : les capacités de reconnaissance.

Aprasie : les troubles du geste.

Les différents stades de la maladie d’Alzheimer

1er stade : le stade léger dure de 2 à 4 ans en moyenne.

2ème stade : le stade modéré est généralement la plus longue étape et peut durer de 2 à 10 ans.

3ème stade : c’est le stade sévère de la maladie.

Comment appréhender le port d'un corset ?

Dans quel cas doit-on porter un corset ?

Quelles sont les contraintes du port d’un corset ?

L’utilité des tee-shirts sous corset.

Le témoignage de Christine, Maman de Jade, polyhandicapée, âgée de 10 ans ½

Ma nounou et moi... Eva 5 ans

Pouvez-vous nous présenter en quelques lignes votre enfant ?

Comment se sont passé leurs premières rencontres ?

Le prénom de sa Nounou

Comment l'avez-vous rencontré ?

Un mot sur Nadine :

Ma nounou et moi... Bastien bientôt 3 ans

Pouvez-vous nous présenter en quelques lignes votre enfant ?

Comment se sont passé leurs premières rencontres ?

Le prénom de sa Nounou

Comment l'avez-vous rencontré ?

Un mot sur leur relation :

Focus asso' : KOKCINELO

Nom de l'association

Comment est née votre association ? Présentez-la

Pourquoi Kokcinelo :

Où trouver KOKCINELO ?

Site internet de l'association :

Page Facebook de l'association

Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant

Qu’est-ce que la neurofbromatose 1 ?

Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?

Quels types d'actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Comment avez-vous connu Hop'Toys ?

Avez-vous un message à faire passer ?

RARES ET UNIQUES NOUS LE SOMME TOUS !

MAIS ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS !

La boîte à secrets

Voici quelques idées de jeux :

Cacher l'objet

Oui ou non

Travailler le vocabulaire

Former les paires